2010 yılından bu yana faaliyet gösteren Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği (SHDD) tarafından, 26 Ekim 2017 tarihinde Türkiye’deki Sedef ve Sedef Artriti hastalarının temel sorunlarına dair toplumda farkındalık yaratmak amacıyla “Hasta Deneyimi Zirvesi 2017 : Küresel Bir Sağlık Sorunu Olarak Sedef Hastalığı” başlıklı bir zirve düzenlendi. Uluslararası katılımcıların da yer aldığı böylesine geniş kapsamlı zirve Türkiye’de ilk kez gerçekleştirildi.  

​

Zirvenin açılış konuşması, dünyadaki tüm sedef hastalığı örgütlerinin üye olduğu IFPA(International Federation of Psoriasis Association-Sedef Hastalığı Dernekleri Uluslararası Federasyonu) Başkanı Sayın Lars Ettarp tarafından gerçekleştirildi.  Lars Ettarp yaptığı açılış konuşmasında IFPA’nın organize ettiği konferanslara değindi ve 2009 yılında düzenlenen konferansta araştırmacıların sedef hastalığının bulaşıcı bir hastalık olmadığını, bir tür sistem bozukluğu olduğunu özellikle vurguladığını sözlerine ekledi. Lars Ettarp, IFPA’nın hastalar, hastayla ilgilenen kişiler ve hasta dernekleri için bilgi akışı sağlama konusundaki misyonunu da dile getirdi.  

Ettarp, "Sadece tıbbi derneklerle değil, engelli dernekleriyle de dirsek teması halindeyiz. Çünkü sedef hastalığı belli bir düzeyde engellilik durumu da içeriyor. Bizde, bilgi paylaşımını öne çıkarmak amacıyla her yıl  29 Ekim gününü Dünya Sedef Hastalığı Günü olarak kutlamaya karar verdik." dedi.

​

Sedef hastalığı ile ilgili pek çok doğru sanılan yanlış bilgi olduğunu söyleyen Ettarp, sedef hastalarının sırf bu yanlış bilgiler nedeniyle toplumsal hayattan dışlandığını ifade etti. 

Ettarp, "Sedef hastalığı, kronik, bulaşıcı olmayan bir hastalıktır. Sedef hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek, politika yapıcıları, bireyleri bilgilendirmek ve hastaların haklarını savunmak gibi bir çabamız var. Ayrıca, Dünya Sağlık Örgütü'nün internet sitesinde de sedef hastalığıyla ilgili bilgi yayınlamasını istiyoruz.” sözleri ile konuşmasını tamamladı. 

​

Uluslararası konuşmacılardan ABD İndiana Üniversitesi Öğretim Üyesi SayınProf. Dr. Leon Kircikise video konferans aracılığı ile sedef hastalığına yönelik yeni tedavi yöntemleri hakkında bir konuşma yaparak zirveye katıldı. Asia Pasifik Organizasyonu Başkanı SayınPaul Mendoza, zirvede hastalara koçluk programı olan PsorCoach programından ve hasta ile iletişim konusunun öneminden söz etti. Roma’da bulunan Guglielmo Marconi Üniversitesi’nden SayınProf. Dr. Serena Gianfaldoni İtalya’da dermatoloji alanında yapılan son çalışma ve araştırmaların altını çizerken, Sayın Kathryn Andrews Clay Kanada temsilcisi bir dernek yöneticisi olarak, derneğinin Kanada’da yaptığı son çalışmalarla ilgili bilgi verdi. 

Zirvede, Çalışan Sağlığı ve Güvenliği Daire Başkanı Ahmet Özlü, “İş yerlerinin de güçlü bir aile yapısına dönüştürülmesi gerekir. Bu, hasta çalışan için çok önemlidir.” sözleri ile dikkat çekti.

 

“Her Çalışan Bir Dünya” adlı konuşmasında Özlü, bir iş yerinde yöneticinin hasta bir çalışanı için fiziksel, ruhsal, psikolojik her türlü önlemi alması gerektiğini ve bu önlemlerin alınması halinde hastaların yaşadığı olumsuzlukların da büyük ölçüde azaltılabileceğini, her bireyin potansiyelinin keşfedilmesi ve verimini ortaya koyabilmesi için bu tür özel çalışmalar yapılması gerektiğini ifade etti. Özlü Türkiye'de 23 bin aile hekimi olduğunu hatırlatarak, iş yeri hekimliğinin yaygınlaştırılması için de çalışmaların sürdürüldüğünü belirtti. 

​

KONULAR:

1. Sedef Hastalığı farkındalığı ve Dünya Sedef Hastalığı Günü (29 Ekim)

2. Sedef Hastalığının dünyada ve Türkiye’de görülme sıklığı ve şiddeti

3. Sedef Hastalığı ve kardiyovasküler hastalıklar (yüksek tansiyon, kalp hastalıkları, görülme sıklığı, belirtileri, tanı, tedavi vb.)

4. Sedef hastalığı ve obezite, diyabet, metabolik sendrom (görülme sıklığı, belirtileri, tanı ve tedavi vb.)

5. Sedefin görünmeyen yüzü: Sedef Artriti (görülme sıklığı, belirtileri, tanı, hangi hekime gitmeli? Mevcut tedaviler ve yeni tedavi yöntemleri

6. Türk Kültürü ve Sedef Hastalığı (Güneydoğu Anadolu ve farklı yerlerde yaşananlar, dinamikler)

7. Sedef Hastalığının klinik yönetimi ve yaşanan zorluklar (sedef poliklinikleri, yeni tedavilere erişim, reçete katkı payı vb.)

8. Sedef Hastalığında mevcut tedaviler ve yeni tedavi yöntemleri 

9. Sedef Hastalığının sosyal ve psikolojik etkileri

10. Sedef Hastalığı’nın sosyo-ekonomik yükü ve sosyal haklar (iş kaybı, özürlülük, emeklilik vb.)

11. Sedef Hastalığı hakkında yanlış bilinen gerçekler (Alternatif, bitkisel tedaviler, bulaşıcılık, damgalanma vb.)

12. Hasta gözüyle Sedef Hastalığı (hastaların yaşadığı çaresizlik, doktorlardan, hasta yakınlarından, Sağlık Bakanlığı ve SGK gibi kurumlardan beklentiler)

​

​